Hospicio para niños de Bielorrusia | |
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Tipo de | organización benéfica pública |
Base | 1994 |
Fundadores | Anna Georgievna Gorchakova |
Ubicación | Bielorrusia :P. Con experiencia,región de Minsk |
Figuras claves | Anna Georgievna Gorchakova |
Industria | cuidado de la salud |
Número de empleados | 25 personas |
Sitio web | www.hospice.by |
La organización benéfica pública "Hospicio infantil bielorruso" es una empresa bielorrusa . La sede de la empresa se encuentra en el pueblo de Borovlyany, región de Minsk [1] [2] .
La organización fue fundada en 1994 por iniciativa del Centro Republicano Científico y Práctico de Oncología y Hematología Pediátricas del Ministerio de Salud de la República de Bielorrusia. Pero ya en noviembre de 1994, el Hospicio de Niños de Bielorrusia se registró como una organización benéfica pública independiente, no gubernamental y sin fines de lucro. Por lo tanto, el Hospicio de Niños de Bielorrusia es el primer hospicio de niños en la antigua Unión Soviética, así como uno de los primeros hospicios de niños en Europa del Este.
Hasta 2004, el Hospicio Infantil de Bielorrusia estaba ubicado en las instalaciones alquiladas del antiguo jardín de infancia en la dirección Minsk, 63/2 Rokossovsky Ave. En 2004, la organización adquirió un nuevo edificio que, gracias al esfuerzo de voluntarios, empleados y amigos, se ha convertido en un maravilloso lugar de comodidad y tranquilidad. El Hospicio de Niños de Bielorrusia se ha convertido en la primera organización no gubernamental y sin fines de lucro en Bielorrusia, que tiene una licencia médica y regularmente brinda atención médica gratuita a la población.
El Hospicio de Niños de Bielorrusia brinda cuidados paliativos a niños con enfermedades terminales y moribundos; brinda asistencia a los niños cuyas enfermedades son incurables, pero la condición es estable y el proceso de deterioro puede ocurrir con bastante lentitud; ayuda a la rehabilitación de niños que han sufrido lesiones graves. La asistencia se brinda tanto en el hospital como en el hogar. En 2016, el hospital de cuidados paliativos constaba de 10 camas, su tamaño se eligió deliberadamente para que fuera pequeño para evitar la presión psicológica sobre los pacientes. La gestión del hospicio ve como tarea principal la formación de médicos, enfermeras y familiares de niños enfermos en el cuidado y la rehabilitación adecuados [3] . Directora - Anna Georgievna Gorchakova.
El Hospicio Infantil de Bielorrusia recibió el Premio del Presidente de la República de Bielorrusia "Por el Renacimiento Espiritual" [4] .
Las actividades de la ONG "Hospicio Infantil de Bielorrusia" incluyen varios programas para ayudar a las familias con niños enfermos.
Existe un programa para brindar cuidados paliativos en el hogar, destinado a reducir la gravedad de los síntomas de la enfermedad, organizar el cuidado de un niño enfermo, enseñar a los padres cómo cuidar a los niños (masajes, reflexología, etc.). El hospicio brinda consultas las 24 horas de una enfermera coordinadora, si es necesario, visitas a la familia por parte de un médico consultor (pediatra, oncólogo, neurólogo, fisioterapeuta). El Hospicio Infantil de Bielorrusia proporciona gratuitamente a las familias de los pacientes consumibles (tubos gástricos, catéteres de aspiración, gastrostomías, vendajes, toallitas, etc.), productos para el cuidado, equipos médicos necesarios (bombas de succión eléctricas médicas, concentradores de oxígeno, inhaladores, oxímetros de pulso, etc.). En 2010, se brindó asistencia regularmente a 98 familias en la ciudad de Minsk, se realizaron 1320 visitas en promedio durante 3,5 horas.
El programa Centro de Día para Niños Discapacitados (Centro de Día) se implementa en forma de lecciones grupales e individuales para niños enfermos, así como para sus hermanos y hermanas. Los psicólogos imparten clases de diagnóstico y recuperación de acuerdo con las necesidades individuales de cada niño.
El "Centro de Día" está destinado a pacientes con enfermedades crónicas y oncológicas, cuya condición les permite participar en programas psicológicos y de rehabilitación especialmente preparados, sujetos a supervisión médica constante. Las clases en el "Centro de Día" son impartidas por educadores sociales y psicólogos para niños de 4 a 20 años con cáncer, miopatías, parálisis cerebral, etc., que se educan en casa.
Con cada niño que asistía al centro de día, se impartían clases en la sala sensorial para aliviar tensiones, mejorar el estado emocional y la más completa revelación del potencial personal interior.
El programa Mobile Hospice ha estado operando desde 1996. Su objetivo es proporcionar cuidados paliativos a niños con enfermedades irremediables que viven en un radio de 250 km de Minsk. El programa involucra: un médico, una enfermera y un conductor de un automóvil médico. La familia recibe el equipo médico necesario para el cuidado del niño, los padres están capacitados en las habilidades para cuidar a un niño gravemente enfermo en el hogar, si es necesario, se prescribe una "escalera" de anestesia, se proporciona un régimen adecuado de terapia anticonvulsiva, se proporcionan los medicamentos actualmente disponibles en el hospicio. Los padres de pacientes que viven fuera del territorio de Minsk tienen la oportunidad de recibir asesoramiento médico calificado por teléfono durante todo el día. En 2010, en el marco de este programa, se brindó asistencia a 73 familias (incluidas 28 familias que viven en la ciudad de Gomel).
Hubo 52 salidas de servicio móvil. La distancia máxima de salida es de 250 km. El tiempo promedio asignado para una visita es de 6 horas. El número total de horas de trabajo bajo el programa es de 312 horas.
El “programa médico” se organiza, en primer lugar, con el objetivo de adaptar a un niño con una enfermedad grave e incurable y a su familia a quedarse en casa después de estar en el hospital; en este caso, el niño está temporalmente en un hospicio durante aproximadamente una semana. . En segundo lugar, las habitaciones del mini-hospital se utilizan cuando es necesario brindar atención médica las 24 horas, que puede llevarse a cabo hasta la muerte del niño. Como parte del programa, se habilitan 2 salas de cuidados paliativos tipo hogar con baño privado y cocina equipada para el mantenimiento las 24 horas de los niños con cáncer con o sin sus padres.
En el mini-hospital, los padres también reciben capacitación en el cuidado de un niño gravemente enfermo en el hogar: colocación y alimentación de un niño a través de una sonda gástrica, cuidado de una traqueotomía, gastrostomía o colostomía, características del cuidado de la piel, capacitación en el uso de los medicamentos necesarios. equipos, etc. En 2010 16 niños utilizaron los servicios de las salas de cuidados paliativos.
El programa Social Respite brinda a los padres la oportunidad de dejar a su hijo en un hospital de cuidados paliativos durante 1 o 2 semanas para que puedan resolver sus problemas o simplemente relajarse durante este tiempo. En total, en 2010, 39 familias de acogida utilizaron los servicios del programa “Respiro Social”, permaneciendo 247 días en el hospicio.
Se elaboró un plan de cuidados individual para cada niño, incluyendo alimentación, toma de medicamentos, y sesiones con psicóloga, pedagoga social, sesiones en sala sensorial, etc. El niño fue cuidado por enfermeras y enfermeros, asistidos por voluntarios . El niño recibió productos médicos y de higiene.
El programa "Centro de Rehabilitación para Niños Discapacitados" está diseñado tanto para niños gravemente enfermos y sus hermanos y hermanas, como para padres y familias que han sufrido una pérdida. El objetivo del programa es la rehabilitación social y psicológica, superando las dificultades de adaptación y comunicación, reduciendo el estrés psicoemocional de las familias y mejorando la situación familiar. El programa opera a 100 kilómetros de Minsk en la dirección: región de Minsk, distrito de Stolbtsovsky, aldea de Zabrodye, 78.
La forma de trabajo es viajar grupos de niños sin padres a una casa de pueblo, así como vacaciones recreativas familiares (1-2 familias). Durante el verano, el Hospicio Infantil de Bielorrusia organiza descanso y rehabilitación para 5 turnos de niños (10-12 personas cada uno). Durante el verano de 2010, 72 niños recibieron rehabilitación, de los cuales 34 eran niños discapacitados y 24 eran hermanos y hermanas de niños con enfermedades terminales.
Para cada turno se preparó un programa especial que incluía actividades lúdicas, lúdicas, educativas, excursiones a la iglesia, etc. Todos los días se realizaban juegos deportivos, discotecas y una fogata nocturna. Además, se realizaron diversas pruebas y conversaciones para establecer un clima benévolo en el equipo, correctas relaciones personales, etc.
Al mismo tiempo, 12 familias de barrio con niños discapacitados descansaron en la casa de recreación familiar bajo el programa AIST, un total de 32 personas (13 de ellos eran niños discapacitados, 1 hermano). Las familias participaban activamente en juegos y actividades deportivas.
Voluntarios de Bielorrusia y otros países toman parte activa en el trabajo del programa. En el verano de 2010, 35 voluntarios trabajaron bajo el programa. Además de los niños y niñas bielorrusos, había 12 voluntarios de Gran Bretaña, Alemania, Polonia, Suecia, Francia y Holanda.
El programa psicológico "Club de Padres", que existe desde 2003, organiza grupos de autoayuda para padres que se encuentran en una situación de enfermedad grave e incurable de un hijo durante mucho tiempo. El objetivo principal de la actividad de dichos grupos es ayudar en la adaptación en las condiciones de la enfermedad a largo plazo de un niño, la relajación psicoemocional y la asistencia psicoterapéutica en situaciones de crisis. En 2010, se llevaron a cabo 14 reuniones del "Club de padres", de las cuales 4 se realizaron fuera del edificio del Hospicio Infantil de Bielorrusia, y fueron viajes a teatros y conciertos, participaron 152 padres.
El programa "Duelo" implica apoyo psicológico para los padres después de la muerte de un niño, así como el trabajo con sus hermanos y hermanas. Como parte del programa, se organizan anualmente los Días del Recuerdo (el segundo sábado de noviembre), que reúnen a todos los padres que han perdido a sus hijos que fueron pacientes del hospicio infantil. En 2010, asistieron a la reunión unos 100 padres de toda Bielorrusia.
Además de los programas anteriores, el Hospicio para Niños de Bielorrusia también implementa otros programas: "Doctor Payaso", "Programa de Consejería", "Programa de Asistencia para Hermanos", "Programa de Voluntarios", "Programa Educativo", "Programa de Publicaciones".