Circulo de bondad

Fundación para el apoyo de niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas enfermedades raras (huérfanas) "Círculo de bondad"
circulo de bondad
Dirección  Rusia :Moscú,Maroseyka, casa 7/8, edificio 1
Tipo de organización Fondo estatal extrapresupuestario
Idioma oficial ruso
Líderes
Presidente de la Junta Arcipreste Alejandro Tkachenko
Base
Decreto del Presidente de la Federación Rusa 5 de enero de 2021
Número de empleados 45
Organización matriz Ministerio de Salud de Rusia
Sitio web fundkrugdobra.rf

El Fondo para apoyar a los niños con enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida, incluidas las enfermedades raras (huérfanas) "Círculo del bien" (Fondo Krug Krug) es uno de los fondos estatales no presupuestarios . Creado el 5 de enero de 2021 por Decreto del Presidente de la Federación Rusa No. 16 del 5 de enero de 2021 para brindar asistencia a niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas enfermedades raras (huérfanas). El fundador de la Fundación es el Ministerio de Salud de la Federación Rusa . [una]

Las actividades del fondo están reguladas por el Código de Presupuesto de la Federación Rusa y el Decreto del Presidente de la Federación Rusa "Sobre el establecimiento del fondo Círculo de Bondad para apoyar a los niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas las raras ( huérfanos), así como otros actos legislativos y reglamentarios.

Actividades

En septiembre de 2021, Tatyana Golikova anunció que se asignarían más de 252 mil millones de rublos a la Fundación Krug Dobra para el tratamiento de niños con enfermedades raras en 2022-2024 [2] .

En octubre de 2021, el ganador del Premio Nobel de la Paz 2021 , Dmitry Muratov , anunció que transferiría parte del premio que le correspondía a la fundación benéfica Circle of Kindness [3] .

En 2021, la Fundación Circle of Kindness proporcionó medicamentos a 2085 niños [4] .

Financiamiento

Las principales fuentes de financiación son las asignaciones del presupuesto federal (un aumento del 2 % en el impuesto sobre la renta de las personas físicas para las personas y organizaciones cuyos ingresos superen los 5 millones de rublos al año [5] [6] ). A julio de 2021, la fundación aún no acepta donaciones de personas físicas o jurídicas. [7] La ​​financiación anual prevista del fondo es de 60 000 millones de rublos. [ocho]

Funciones

La Fundación ayuda a los niños que son ciudadanos rusos menores de 18 años con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas las enfermedades raras (huérfanas) actualmente incluidas en la Lista de enfermedades de la Fundación. [9]

Financiamiento de la asistencia a niños con enfermedades severas y crónicas, con participación de fondos presupuestarios y extrapresupuestarios, incluyendo:

Lista de enfermedades

La lista del fondo de enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida, incluidas las enfermedades raras (huérfanas): [12]

La lista es a junio de 2021. Posteriormente, se complementó con una lista de varias docenas de enfermedades.

Estructura de gestión del fondo

La estructura de gestión del fondo de conformidad con la carta [13] :

Miembros del Patronato de la Fundación

De acuerdo con los estatutos fundacionales, el Consejo de Fundación es el máximo órgano colegiado. La composición del directorio del fondo fue aprobada por el Gobierno en mayo de 2021. [14] El Patronato de la Fundación aprueba el presupuesto de la Fundación en la parte relativa a los gastos de apoyo a las actividades de la Fundación y determina las áreas prioritarias de actividad, así como el procedimiento de utilización de sus bienes. [quince]

Presidente del Patronato de la Fundación
  • Natalia Khorova, Viceministra de Salud, Presidenta.
Miembros del Patronato de la Fundación
  • Anna Kuznetsova , Comisionada para los Derechos del Niño bajo el Presidente de la Federación Rusa.
  • Svetlana Bondarchuk, Jefa Adjunta del Servicio Federal de Impuestos.
  • Alexey Vovchenko, Primer Viceministro de Trabajo y Protección Social.
  • Igor Kagramanyan , Director del Departamento de Salud del Gobierno de la Federación Rusa.
  • Pavel Kadochnikov, Viceministro de Finanzas.
  • Evgeny Kamkin, Viceministro de Salud.

Patronato de la Fundación

De acuerdo con los estatutos de la fundación, el Patronato es un órgano de control. [13] El Consejo aprueba la lista de medicamentos adquiridos por el fondo y controla las actividades corrientes del fondo [15] . La composición del Patronato fue aprobada por Vladimir Putin [16] . El 14 de enero de 2021 se celebró la primera reunión del Patronato de la Fundación [17] [18] .

Presidente del Patronato
  • Nikolai Daihes  - Director del Centro de Investigación Médica en Otorrinolaringología de la FMBA;
Miembros del Patronato
  • Irina Kirkora  - fundadora del centro Mundo de la Familia;
  • Snezhana Mitina - Presidenta de la Sociedad de Personas con Discapacidad que Sufren del Síndrome de Hunter, Otras Formas de Mucopolisacaridosis y Otras Enfermedades Genéticas Raras;
  • Lidia Mikheeva - Secretaria de la Cámara Pública de Rusia;
  • Irina Myasnikova - Presidenta de la Sociedad de Enfermedades Raras (Huérfanas) de toda Rusia;
  • Galina Novichkova - Directora General del Centro Dmitry Rogachev de Hematología, Oncología e Inmunología Infantil ;
  • Elizaveta Oleskina - Directora de la Fundación Vejez para la Alegría;
  • Elena Petryaykina - Directora del Hospital Clínico Infantil de la Universidad de Pirogov;
  • Ksenia Rappoport  es la fundadora de BELA. niños mariposa";
  • Leonid Roshal  - Presidente de la Unión de la Comunidad Médica "Cámara Médica Nacional";
  • Yulia Samoilova  - cantante
  • Nyuta Federmesser  - Directora del Centro de Cuidados Paliativos de Moscú del Departamento de Salud de Moscú;
  • Larisa Fechina - Médico Jefe Adjunto del Hospital Clínico Infantil de la Región de Sverdlovsk;
  • Konstantin Khabensky  - fundador de la Fundación Khabensky, actor;
  • Chulpan Khamatova  - cofundadora de la Fundación Give Life, actriz.

Patronato de la Fundación

La Junta lleva a cabo las actividades corrientes del fondo [19]

Presidente del Patronato de la Fundación Composición del Patronato de la Fundación
  • Kryuchko D.S. — Jefe del Departamento de Medicina Traslacional y Tecnologías Innovadoras de la Agencia Federal Médica y Biológica de Rusia
  • Gurzhieva O. V. - Jefe de la dirección de interacción con las autoridades de la organización autónoma sin fines de lucro "Instituto Nacional de Investigación y Desarrollo de Proyectos en el Campo de las Comunicaciones Interétnicas, Interreligiosas, Interétnicas, Interculturales e Internacionales"
  • Kudrya A.P. - Director de desarrollo del "Hospicio (infantil)" de San Petersburgo GAUZ
  • Kushnareva I. V. - Directora del "Hospicio (infantil)" GAUZ de San Petersburgo

Consejo Asesor de la Fundación

De acuerdo con los estatutos de la fundación, el Consejo de Expertos es un órgano consultivo. [13] El Consejo de Expertos de la Fundación elabora listas de enfermedades y medicamentos para su tratamiento y las propone para su aprobación al Patronato [21] .

Presidente del Consejo de Expertos
  • Rumyantsev A. G.  - Presidente del Centro Nacional de Investigación Médica Dmitry Rogachev para Hematología, Oncología e Inmunología Pediátrica del Ministerio de Salud de la Federación Rusa, Especialista en Jefe Freelance - Oncólogo-Hematólogo Pediátrico del Ministerio de Salud de Rusia (Presidente del Consejo de Expertos )

Crítica

El 6 de agosto de 2021, la actriz y restauradora Larisa Bravitskaya acusó a la fundación de mantener cerrados los datos sobre el suministro de medicamentos a los niños y la inacción. En sus palabras, “las regiones se relajaron, apoyándose en el Estado. Esto condujo al cese de la recaudación de fondos, lo que resultó no solo en el deterioro de la condición de los niños enfermos, sino también en varias muertes” [22] .

El 5 de agosto de 2021, la corresponsal de Novaya Gazeta , Elizaveta Kirpanova, acusó al fondo de dificultades para entablar un diálogo con las regiones, sus propios empleados y con los padres. También señaló la falta de disponibilidad de la línea directa del fondo [23] .

En octubre de 2021, un miembro de la Junta de Síndicos de la Fundación Krug Dobra, la cantante Yulia Samoilova , en un llamamiento a Vladimir Putin, pidió intervenir personalmente en la situación con el suministro de medicamentos súper caros para adultos con AME, que ella ella misma sufre. Según ella, la Fundación Circle of Kindness eliminará la necesidad de medicamentos costosos para los niños, pero los ciudadanos adultos con un diagnóstico de AME no pueden obtener medicamentos, ni a través de los tribunales, ni del Ministerio de Salud, ni a través de mítines [24] .

En febrero de 2022, se registraron varios casos cuando consejos federales de médicos de clínicas dependientes del Ministerio de Salud se negaron a dar Zolgensma a niños con AME, aunque sus padres lograron recaudar 120 millones de rublos cada uno para comprar el medicamento. Los niños con AME en Rusia reciben medicamentos de la Fundación Circle of Kindness, pero para recibirlos, los pacientes deben cumplir una serie de criterios estrictos [25] .

Notas

  1. ↑ Decreto del presidente de la Federación Rusa de fecha 05/01/2021 No. 16 "Sobre el establecimiento del Fondo para el apoyo de niños con enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida, incluidas enfermedades raras (huérfanas), "Círculo del bien" ?Portal oficial de Internet de información jurídica .PRAVO .Fecha de acceso: 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  2. ↑ Más de 200 mil millones de rublos se destinarán al tratamiento de enfermedades raras en Rusia en 2022-2024 . TASS . Consultado el 22 de octubre de 2021. Archivado desde el original el 22 de octubre de 2021.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov donará parte del Premio Nobel de la Paz a la fundación para la infancia . BFM.ru - portal de negocios . Consultado el 8 de octubre de 2021. Archivado desde el original el 8 de octubre de 2021.
  4. ↑ Tkachenko habló sobre los resultados del trabajo de la Fundación Círculo del Bien durante el año pasado . Gaceta Parlamentaria . Consultado el 16 de febrero de 2022. Archivado desde el original el 16 de febrero de 2022.
  5. ↑ “El estado nos recogerá”: cómo viven las familias de niños con AME antes del inicio de la Fundación Círculo del Bien . Consultado el 16 de febrero de 2021. Archivado desde el original el 3 de marzo de 2021.
  6. ↑ Fundación benéfica oficial "Circle of Good"
  7. ↑ Preguntas frecuentes. ¿Cómo puedo hacer una donación al fondo? .
  8. ↑ Al Fondo se le prescribe un formulario  // Kommersant. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  9. ↑ CÍRCULO DEL BIEN. LISTA DE ENFERMEDADES . CÍRCULO DEL BIEN. . Consultado el 22 de abril de 2022. Archivado desde el original el 24 de diciembre de 2021.
  10. ↑ "Circle of Good" proporcionará medicamentos para niños con AME. ¿Y qué pasará con los que ya están en tratamiento?  (ruso)  ? . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 15 de marzo de 2021.
  11. ↑ Ekaterina Rakitina. El Ministerio de Salud elaboró ​​normas para la compra de medicamentos para niños para el Círculo de Bondad . Izvestia (27 de enero de 2021). Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 13 de marzo de 2021.
  12. ↑ LISTA DE ENFERMEDADES . Fundación Círculo de Bondad . Consultado el 22 de abril de 2022. Archivado desde el original el 24 de diciembre de 2021.
  13. ↑ 1 2 3 Carta de la Fundación Krug Dobra . Documentos de Google . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  14. ↑ El gobierno aprobó la composición del Consejo del Círculo de Buena Fundación . RIA Novosti (20210524T1212). Consultado el 8 de junio de 2021. Archivado desde el original el 8 de junio de 2021.
  15. ↑ 1 2 Putin redistribuyó las tareas del Patronato de la Fundación Círculo del Bien . vademec.ru . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  16. ↑ Putin aprobó el consejo de administración del fondo para ayudar a niños con enfermedades graves. Estará encabezado por el arcipreste Alexander Tkachenko  (ruso)  ? . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  17. ↑ La primera reunión del Patronato de la Fundación Círculo del Bien tuvo lugar en Moscú. Noticias. Primer canal . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  18. ↑ Saving "Circle of Goodness": el fondo ayudará a niños con enfermedades raras . vesti.ru . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  19. ↑ Mishustin aprobó la junta y el consejo de expertos de la Fundación Circle of Kindness . TASS . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  20. ↑ Putin nombró al sacerdote Tkachenko como jefe del fondo para ayudar a los niños enfermos . Kommersant (6 de enero de 2021). Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  21. ↑ Expertos del fondo federal Circle of Good nombrados: ¿decidirán qué medicamentos comprar para los pupilos  (ruso)  ? . Mercy.ru . Consultado el 2 de julio de 2021. Archivado desde el original el 9 de julio de 2021.
  22. ↑ "Circle of Kindness": por qué Children's Fund recibe malas críticas . newizv.ru . Consultado el 11 de agosto de 2021. Archivado desde el original el 11 de agosto de 2021.
  23. ↑ "Lloramos de felicidad". Los primeros seis niños con AME recibirán el medicamento más caro del mundo del Círculo de Bondad. Esto sucedió después de una protesta pública . Diario nuevo (1628156040000). Consultado el 11 de agosto de 2021. Archivado desde el original el 11 de agosto de 2021.
  24. ↑ ¿ La cantante Yulia Samoilova le pide a Putin que se ocupe personalmente de las negaciones de drogas para adultos con AME  (ruso)  ? . Mercy.ru . Consultado el 22 de octubre de 2021. Archivado desde el original el 22 de octubre de 2021.
  25. ↑ Varios niños en las regiones recibieron ₽121 millones para medicamentos. Los médicos se negaron a nombrarlo , Radio Libertad  (5 de febrero de 2022).

Enlaces