El Día mundial de la hemofilia es un día internacional que se celebra en todo el mundo todos los años el 17 de abril [1] . El "Día de la hemofilia" no es un día no laborable a menos que, según el año, caiga en fin de semana.
El primer Día Mundial de la Hemofilia se celebró en 1989 .
La iniciativa de celebrar este día internacional pertenece a dos reconocidas organizaciones internacionales a la vez: la Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia ( FMH ). La fecha del 17 de abril, para el "Día de la Hemofilia", no fue elegida por los organizadores por casualidad: es una especie de homenaje al fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schneibel, quien nació ese día.
El "Día mundial de la hemofilia", tal como lo concibieron la Organización Mundial de la Salud y la Federación Mundial de Hemofilia, está diseñado para llamar la atención de la comunidad mundial, los políticos, los funcionarios de salud y el personal médico común sobre los problemas que enfrentan las personas con hemofilia a diario . base y aumentar su conciencia sobre esta enfermedad hereditaria asociada con una violación del proceso de coagulación de la sangre [2] .
El “Día Mundial de la Hemofilia” se celebra cada año bajo un nuevo lema que se enfoca en uno u otro problema asociado a la hemofilia. Así, en 2009, el lema de este día fue el eslogan: "Tratamos juntos" [3] [4] (o en otra versión, "Juntos, nos importa" [5] [6] ), y en 2011 "ODM" se llevó a cabo bajo el lema: "¡Realmente necesitamos tu ayuda!" [7] . La vicepresidenta médica de la Federación Mundial de Hemofilia, Alison Street, explicó qué significan estas palabras : psicólogos, trabajadores sociales ".
Gracias a los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud, la Federación Mundial de Hemofilia, la Sociedad de Hemofilia, científicos y médicos, el diagnóstico de hemofilia ha dejado de ser una sentencia de muerte [8] [5] , pero esto no es razón para descansar en nuestros laureles hasta que la victoria final sobre esta enfermedad aún esté lejos.
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