Wetter, David

david vetter
inglés  david vetter
Nombrar al nacer David Philip Vetter_  _
Fecha de nacimiento 21 de septiembre de 1971( 21 de septiembre de 1971 )
Lugar de nacimiento
Fecha de muerte 22 de febrero de 1984( 1984-02-22 ) (12 años)
Un lugar de muerte
País
Padre David Joseph Vetter Jr.
Madre carol ann vetter
Sitio web pbs.org/wgbh/amex/burbuja…
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David Phillip Vetter ( nacido  como David Phillip Vetter ; 21 de septiembre de 1971 , Houston , Texas , EE . UU  . - 22 de febrero de 1984 , ibíd.; enterrado en  Conroe [1] ) - un niño que padecía una rara enfermedad genética , ahora definida como inmunodeficiencia combinada severa [2] (SCID, ing.  SCID - inmunodeficiencia combinada severa ; otros nombres - síndrome del niño en la vejiga, alinfocitosis, síndrome de Glanzmann-Rinicker, alinfoplasia tímica [3] ). Obligado desde su nacimiento a vivir en un ambiente absolutamente estéril, ganó fama mundial gracias a la constante atención de los medios. Pasó la mayor parte de su vida en el departamento de niños del Houston St. Luke's Hospital - Texas Children's Clinic ( ing.  St. Luke's Hospital; Texas Children's Hospital ). Murió de cáncer que se desarrolló después de un trasplante de médula ósea de su hermana mayor, Katherine Vetter . 

Biografía

El hermano mayor de David, David Joseph  Vetter III , el primer hijo de David Joseph  Vetter Jr. y Carol Ann Vetter , murió a la edad de siete meses .  Según los médicos, el niño nació con un defecto del timo determinado genéticamente , que juega un papel importante en el funcionamiento normal del sistema inmunitario . Había un 50% de posibilidades de que cada hijo posterior concebido por la pareja heredara el mismo trastorno genético. Los especialistas del Colegio de Medicina de Baylor John Montgomery , Mary Ann South y Raphael Wilson aseguraron a la pareja Vetter que si tuvieran otro hijo con SCID, podría ser colocado en un aislamiento estéril durante el período previo a la operación de un hueso. trasplante de médula de un donante potencial: la hermana mayor Katherine. David Joseph y Carol Ann anhelaban tener un hijo heredero. Con la creencia de que después de un breve tratamiento, su hijo podría vivir una vida normal, Carol Ann decidió tener un tercer embarazo. Sin embargo, después del nacimiento de David, se determinó que la médula ósea de Katherine era incompatible con los tejidos del cuerpo del recién nacido; se excluyó la posibilidad de trasplante [4] [5] . No hubo discusión privada o pública sobre cómo proceder en este caso, así como sobre la posible duración de la estadía del niño en la vejiga de aislamiento [6] .    

Según el Rev. Raymond Lawrence ( ing.  Rev. Raymond Lawrence ), luego capellán del hospital (más tarde Director de Atención Pastoral del Hospital Presbiteriano de Columbia en  Nueva York ; ing.  Atención Pastoral del Hospital Presbiteriano de Columbia, Nueva York ),

Lo peor de la historia de Bubble Boy es que le dieron una burbuja desde el momento en que fue concebido. Los que empezaron todo esto no calcularon nada bien. Realmente no pensaron en lo que sucedería si no se encontraba una cura inmediatamente después del nacimiento del bebé. Partieron de la suposición de que es posible vivir en una burbuja incluso hasta los ochenta años, y tal vida será, aunque molesta, pero, en general, bastante tolerable [7] .

Lawrence afirma que Montgomery, South y Wilson convencieron deliberadamente a los padres de David para que concibieran un hijo, solo para obtener un sujeto de prueba conveniente para su investigación. Los tres expertos niegan esta acusación [6] .

Nacimiento

Para el nacimiento de David, se preparó un capullo esterilizado especial en el Hospital St. Luke's en Houston. Antes de que transcurrieran los primeros diez segundos después de su nacimiento por cesárea el 21 de septiembre de 1971, David fue colocado en un ambiente de plástico descontaminado, un aislante de burbujas hecho de cloruro de polivinilo , que se convirtió en su vivienda por el resto de su vida. A petición de los devotos padres católicos de David, Raphael Wilson (quien combinó su doctorado con el título de monje católico) bautizó a David con agua bendita desinfectada [6] .

Según los cálculos de los médicos, se suponía que el trasplante de médula ósea estimularía el desarrollo del propio sistema inmunológico de David. Al mismo tiempo, se esperaba que la hermana mayor de David, Katherine, se convirtiera en donante de médula ósea. Esto no sucedió, y la burbuja, que se creó como un refugio hospitalario temporal, se convirtió en un hogar de pleno derecho para David. A medida que David creció, la administración del hospital tuvo que asignarle espacio adicional. De año en año, trasladaban a David a otra habitación del hospital lo suficientemente grande para él y su vejiga [6] .

La vida en una burbuja

Antes de entrar en el capullo estéril de David, el agua, el aire, la comida, los pañales y la ropa se desinfectaron a fondo con sustancias químicamente activas especiales. El propio David fue tocado exclusivamente con la ayuda de guantes de plástico especiales incrustados en la pared de la vejiga. Los juguetes, libros y otros artículos se limpiaron del más mínimo residuo de pegamento y etiquetas, luego se colocaron en una cámara llena de óxido de etileno y se mantuvieron allí durante cuatro horas a una temperatura de 60˚C, después de lo cual se airearon durante 1 a 7 días [4] .

Debido al ruido de los motores que mantenían la presión atmosférica constante en la burbuja, a David le resultaba difícil escuchar las réplicas de los interlocutores, y para ellos, el discurso de David [4] .

Cuando David tenía tres años, se agregó a la burbuja una sección de juego de 11 x 6,5 x 8 pies (alrededor de 3,4 x 2 x 2,4 m). Especialmente para capturar el momento de la primera entrada de David en la "sala de juegos", un fotógrafo de la agencia de medios United Press International llegó al hospital , pero David se negó rotundamente a salir de la burbuja que se le había hecho familiar. Luego , la  madre de David recurrió a la psicóloga Mary Ada Murphy en busca de ayuda , quien estaba trabajando en su tesis doctoral en ese momento y ya tenía experiencia con David. Murphy logró persuadir a David para que ingresara a la sección de juegos atrayéndolo con un pez dorado (después de lo cual Mary fue invitada a realizar sesiones de terapia periódicas con David) [4] .

Los científicos y los padres de David hicieron todo lo posible para brindarle una vida no diferente a la normal: estudió de acuerdo con el plan de estudios regular de la escuela, vio un televisor portátil comprado e instalado en su vejiga a expensas del hospital. Sin embargo, David no solo quería ver la vida desde la ventana y en la televisión, sino también participar en ella. En 1974, David pudo pasar dos o tres semanas de vacaciones en la casa de sus padres en Conroe en una burbuja de hogar especialmente construida [4] . Cuando David estaba en casa, su hermana siempre dormía en la sala junto a la vejiga. Hermano y hermana estaban muy unidos, aunque a veces llegaban a peleas y empujones (a través de guantes incrustados en la pared de la vejiga); un día, David golpeó a Katherine e inmediatamente corrió hacia el otro lado de la burbuja, donde era imposible alcanzarlo con los guantes puestos. Sin embargo, Katherine siempre ganó la ventaja en las disputas de los niños: no solo podía amenazar con apagar la burbuja de la red eléctrica en cualquier momento, sino que varias veces llevó a cabo su amenaza. Cuando el aire escapó de la parte principal de la burbuja, David subió a un compartimento de reserva especial y se sentó allí, rogándole a Katherine que volviera a conectar la burbuja a la red [8] .

Los compañeros de David venían a visitarlo regularmente: amigos y compañeros de juego. Un día, uno de los amigos de David organizó una proyección especial de El retorno del Jedi para él en el cine local, a la que David llegó en una vejiga de transporte especial diseñada para viajar de casa al hospital y de regreso [9] [10] .

A la edad de cuatro años, David descubrió que podía perforar agujeros en su capullo con una jeringa que alguien del personal del hospital dejaba accidentalmente en la vejiga. Esto obligó a Rafael Wilson a contarle a David por primera vez sobre la existencia de microbios y sobre la condición especial de David [6] .

Al final, David se dio cuenta de qué tipo de vida le espera. Según Murphy,

Aunque David solo tenía cinco años, entendía lo que lo hacía diferente de los demás y temía lo que le esperaba: opciones limitadas, sentimientos de alienación, la necesidad de ser especialmente cortés y obediente para no traicionar su ira [11] .

A mediados de la década de 1970, muchas celebridades visitaban a David en la Clínica Infantil de Texas, incluida la realeza y la cantante de ópera Beverly Sills , cuyo apodo de infancia era ,  casualmente, "Bubbles" [ 4 ] . 

Aspectos psicológicos y éticos

Contrariamente a la imagen creada por la prensa de un niño completamente normal condenado a vivir en una burbuja, David era psicológicamente inestable, principalmente debido a la falta de comunicación con otras personas y la evidente desesperanza de su situación. Obligado a demostrar una cortesía fingida cuidadosamente practicada, David se volvió cada vez más irritable y deprimido, expresando su ira con acciones impulsivas (por ejemplo, una vez untó su propio excremento por toda la burbuja). Además, a David le aterrorizaba la infección; por la noche lo perseguían pesadillas obsesivas sobre hordas de arañas venenosas y el "rey de los microbios" que le enviaba a sus innumerables esposas [4] .

En 1975, cuando David tenía unos cuatro años, se organizó un consejo en la Clínica Infantil de Texas sobre los aspectos éticos del caso de David. Uno de los primeros médicos de David, John Montgomery, hablando en el consejo, dijo que si tuviera esa oportunidad, volvería a llevar a cabo un proyecto similar, con otro niño. Cuando alguien le preguntó a Montgomery: "¿Cuánto tiempo tiene la intención de llevar a cabo tales proyectos?", Respondió: "Hasta que decida que no se puede extraer más información de esto, o hasta que el resultado del proyecto sea claro" . [12] . No hubo otras consultas sobre este tema [4] .

En 1997 Montgomery dijo:

En ese momento, nos inspiramos en todo lo que aprendimos. Si la gente no se arriesgara, no existiríamos. Si Colón hubiera sido advertido de antemano que nunca llegaría a los confines de la tierra, se habría quedado en España y comerciado con tortillas [13] .

Traje espacial de la NASA

En 1977, los empleados de la NASA , basándose en su experiencia en la fabricación de trajes espaciales, crearon un traje especial de 50 000 dólares que permitió a Vetter emerger de su capullo al mundo exterior. El voluminoso traje estaba conectado a la burbuja mediante un túnel tubular de tela de 2,5 m (8 pies), que le dio a David la oportunidad de transferirse al traje sin riesgo de infección [4] .

El día en que se suponía que David, de seis años, recibiría su regalo, el hospital fue visitado por muchos científicos y miembros de la prensa, que querían ver al "Bubble Boy" salir de su casa por primera vez. Para consternación de todos, David se negó a ponerse un traje espacial frente a los reporteros ("No lo creo. Mary, ¿lo crees? Mira esa cosa al final del túnel. Le tengo miedo. Puede haber gérmenes" [14] ). Unas horas después de que se fuera la prensa, David se arrastró por la tubería, temblando de miedo, y metió la cabeza en el traje. Antes de eso, nunca había dado más de seis pasos en una dirección en su vida [4] .

Más tarde, David se acostumbró a su traje espacial, pero solo lo usó siete veces antes de que se le quedara pequeño y, posteriormente, nunca se puso un traje espacial nuevo que le proporcionó la NASA. Unos años más tarde, mientras miraba una película de televisión que mostraba partes de su biografía, David se rió al ver que el artista que lo interpreta entra en la burbuja con el mismo traje espacial que David, sin esterilización previa [4] .

En 1977, el periódico Roundup ,  publicación oficial del Centro Espacial Lyndon Johnson  , publicó un extenso artículo en el que se detallaban los aspectos técnicos de la fabricación y funcionamiento del traje de aislamiento de David [15] .

En 1986, el traje fue comprado por la Institución Smithsonian para el Museo Nacional de Historia Estadounidense [16] .

Muerte

A principios de la década de 1980, las esperanzas de que finalmente se encontrara una cura para David aún eran esquivas. Los médicos temían que en la adolescencia, David se volvería aún más impredecible e incontrolable. El gobierno de EE. UU. ha planteado la cuestión de recortar los fondos para la investigación relacionada con el experimento, debido a su ineficacia, así como la creciente desaprobación del lado ético del experimento, expresada durante el debate público. Se gastó un total de alrededor de 1,3 millones de dólares estadounidenses en el cuidado de David [4] .

En 1980, cuando David tenía alrededor de nueve años, los nuevos médicos asistentes Ralph Feigin ( ing.  Ralph Feigin ) y William Shearer ( ing.  William Shearer ) sugirieron tratar de sacarlo de la vejiga, cambiando a un régimen de inyecciones . de gamma globulina y antibióticos. Al darse cuenta de que esto seguramente condenaría a David (y habiendo consultado previamente con los tres primeros médicos que lo atendieron), sus padres se negaron. Montgomery declaró:

Todos estos años, consideramos la historia de David como una historia de éxito, y si esto [la muerte de David] ocurriera, tendríamos que admitir que todo fue en vano, que toda nuestra idea fue en vano [17] .

Tres años más tarde, siguiendo el consejo de los médicos que habían persuadido a los Vetter para que concibieran un segundo hijo, los padres de David decidieron permitir que su equipo médico realizara un trasplante de médula ósea en David de su hermana mayor Katherine. Los esfuerzos para encontrar un donante compatible desde el nacimiento de David no han tenido éxito, pero se han logrado algunos resultados positivos en estudios sobre el trasplante de material incompatible realizados poco antes. En contra de los deseos de David, se filmó la operación. La médula ósea de Katherine se trasplantó a David a través de catéteres intravenosos que se pasaron a través de la pared de la vejiga [4] .

La operación, realizada el 23 de octubre de 1983, fue un éxito, y desde hace un tiempo los médicos tenían la seria esperanza de que gracias a ella David finalmente pudiera salir de su vejiga. Sin embargo, en diciembre de ese año, David se sintió enfermo por primera vez en su vida: tenía fiebre, diarrea y vómitos intensos causados ​​por una hemorragia intestinal. Los síntomas eran tan severos que David tuvo que ser sacado de su vivienda estéril. Fuera de la burbuja, la condición de David comenzó a deteriorarse rápidamente; en la primera semana de febrero de 1984 entró en coma . La madre de David pudo tocar la piel de su hijo por primera y última vez poco antes de su muerte. 15 días después, el 22 de febrero de 1984, David Vetter, de 12 años, murió de linfoma de Burkitt [4] .

Una autopsia reveló que la médula ósea de Katherine contenía el virus herpético de Epstein-Barr , que no se detectó durante el examen preoperatorio. Una vez en el cuerpo de David, el virus provocó la aparición de varios cientos de tumores malignos en su cuerpo [4] .

Habiendo visto repetidamente anuncios de Coca-Cola y oído hablar de ella de sus compañeros, David soñó con probar la bebida toda su vida, pero el proceso de esterilización necesario para transferir Coca-Cola dentro de la burbuja destruyó su sabor. Dejando la burbuja por primera vez en su vida, David inmediatamente pidió una Coca-Cola, pero se la negaron. Según la madre de David,

David escuchó hablar de la "coca" con tanta frecuencia en la televisión y de otros niños que siempre soñó con probarla. Fue una de las primeras cosas que pidió poco antes de su muerte, justo después de que lo liberaran de la burbuja. Pero los médicos consideraron que la Coca-Cola estaba contraindicada en su estado [18] .

Memoria

Después de la muerte de David, sus padres se divorciaron. De 1984 a 2005, David Joseph Vetter se desempeñó como alcalde de la ciudad de Shenandoah ; actualmente trabajando como asesor financiero. Carol Ann se casó con el reportero de la revista People Kent Demaret ,  quien previamente había publicado varios artículos sobre su hijo [19] .

Según la psicóloga personal de David, Mary Murphy (a quien él llamaba su mejor amiga), David le pidió que algún día escribiera " una  verdadera contabilidad " sobre su vida. Se propuso hacerlo en 1995 al publicar su libro ¿Valió la pena el juego? The True Story of David, the Bubble Boy ( ing.  ¿Valió la pena? The True Story of David the Bubble Boy ), pero el libro fue impedido por los abogados de los padres de David [20] .

La escuela en The Woodlands (condado de Montgomery no incorporado , Texas), que abrió sus puertas en 1990, se llama David Elementary en honor a David Vetter [21] . 

La inscripción en la lápida de David Vetter dice: " Él nunca tocó el mundo, pero el mundo fue tocado por él " [ 1] . 

En la cultura popular

La historia de Bubble Boy (junto con la biografía anemia aplásica de Ted Devita ) es objeto de numerosas alusiones en la cultura popular contemporánea en inglés.

Notas

  1. ↑ 1 2 David "El chico burbuja" Vetter (1971–1984) .
  2. ↑ Kuger, 2009 .
  3. ↑ ( es ) Rapini RP, Bolognia JL, Jorizzo JL Dermatología: 2 vol. establecer. -S t. Louis: Mosby, 2003. - 2500 p. — ISBN 1-4160-2999-0 .
  4. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 McVicker, 1997 .
  5. ↑ Transcripción de la reunión del 26/02/1975 .
  6. ↑ 1 2 3 4 5 Transcripción .
  7. ↑ McVicker, 1997 : "El gran escándalo del Bubble Boy fue que fue concebido para la burbuja. El equipo que hizo esto no lo pensó muy bien. No consideraron lo que sucedería si no encontraban una cura inmediata. Operaron bajo la suposición de que podrías vivir hasta los 80 años en una burbuja, y eso sería desafortunado pero está bien".
  8. ↑ La hermana de David Vetter .
  9. ↑ El niño de la burbuja I.
  10. ↑ Dotinga, 2006 .
  11. ↑ McVicker, 1997 : "Aunque David solo tenía cinco años, reconoció su diferencia y temía lo que le deparaba el futuro: opciones limitadas, sentimientos de alienación y una mayor necesidad de ser cortés y obediente para no revelar su ira".
  12. ↑ McVicker, 1997 : "Hasta que determiné que no se podía obtener más información con tal cosa, o si el resultado era seguro".
  13. ↑ McVicker, 1997 : "En ese momento, estábamos alentados por todo lo que sabíamos. Si la gente no se arriesgara, ninguno de nosotros estaría aquí. Colón se habría quedado en España y habría estado vendiendo tortillas, porque le advirtieron que navegaría hasta el borde de la tierra".
  14. ↑ McVicker, 1997 : "No creo esto. María, ¿puedes creer esto? Mira esa cosa al final del túnel. Ahora eso es lo que tengo miedo. Los gérmenes podrían estar allí.
  15. ↑ ( es ) David consigue su traje. Esas personas detrás de escena cuentan sus historias  // Roundup. - 1977. - vol. 16, núm. 24. - Pág. 1, 4.
  16. ↑ El niño de la burbuja II .
  17. ↑ Transcripción : "Durante todos estos años tuvimos una historia de éxito, y si esto sucediera, sería la declaración final de que fue un fracaso, que todo fue un fracaso".
  18. ↑ Caring for David Vetter : "David había escuchado la palabra Coca-Cola con tanta frecuencia en la televisión y de otros niños que siempre anhelaba probar una. Fue una de las primeras cosas que pidió cuando lo sacaron de su burbuja antes de morir. Pero los médicos decidieron que no debería tener uno en su frágil condición.
  19. ↑ Los padres de David Vetter .
  20. ↑ Murphy .
  21. ↑ ( es ) Escuela Primaria David - The Woodlands, TX . Las propiedades inmobiliarias de Woodlands Texas. Consultado el 22 de junio de 2012. Archivado desde el original el 30 de junio de 2012.
  22. ↑ ( es ) VBS.BubbleBoy . Symantec . Consultado el 22 de junio de 2012. Archivado desde el original el 4 de mayo de 2012.

Enlaces

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