Vive ahora

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Fundación Benéfica "Vive Ahora"
Tipo de Fundación caritativa
Año de fundación 2015
Ubicación  Rusia , 109029,Moscú,calle Nizhegorodskaya, 32 edificio 4, oficina 117
Figuras claves Director general Lugovaya Natalya Valerievna
Campo de actividad Ayuda para personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares
Sitio web alsfund.ru

Live Now es una fundación benéfica  no gubernamental rusa que se especializa en ayudar a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA, también conocida como enfermedad de Stephen Hawking ) y otras enfermedades neuromusculares . Fundado en 2015 [1] .

Actividades

Otros países tienen estadísticas más precisas. El año pasado, expertos de Estados Unidos calcularon que cada hora y media se confirma un diagnóstico en el mundo. Realizan directamente 5,6 mil diagnósticos al año. Y la Asociación Británica dijo que cada día mueren seis personas por esta enfermedad en su país.

Natalia Lugovaya, directora del fondo [1]

La fundación Live Now brinda asistencia sistemática a pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) [2] . La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rara e incurable en la que una persona pierde gradualmente la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar [3] . Entre los conocidos portadores de la enfermedad se encuentran el físico teórico inglés Stephen Hawking [4] [2] , el político chino Mao Zedong , el compositor soviético Dmitry Shostakovich [4] .

Según la estimación preliminar de la fundación, a partir de agosto de 2019, el número de personas con ELA en Rusia está entre 10 000 y 15 000, pero no existe un registro oficial ni un programa estatal de apoyo en el país [1] . Así, la Fundación Vive Ahora es la única que apoya sistemáticamente los servicios de asistencia en esta área, financia la investigación sobre la enfermedad y protege los intereses de los tutelados a nivel estatal [5] [6] [7] .

La Fundación se dedica a actividades educativas: en junio celebra el Mes de Concientización sobre la ELA [8] .

Historia y descripción

En 2011, se abrió el primer servicio en Moscú para ayudar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica sobre la base del Convento Marfo-Mariinsky con la asistencia del servicio de ayuda ortodoxo " Misericordia " [9] [10] . El equipo se dedicó principalmente al soporte respiratorio , en tres años de trabajo, un grupo de especialistas comenzó a ayudar en el hogar [11] .

En 2015, por iniciativa de los pacientes del servicio y sus familiares, se creó la fundación benéfica "Live Now". Su tarea principal es financiar servicios de apoyo médico y social para personas con ELA [12] . Ya en 2016, la Fundación y la Asociación de Asociaciones Públicas de Padres de Niños Discapacitados GAOORDI contribuyeron al lanzamiento de dicho servicio en San Petersburgo [13] . En el mismo año, sobre la base del Hospital Clínico Central del Patriarcado de Moscú de St. Alexis , con el apoyo de la fundación, se abrió un departamento de paliativos , que hospitaliza a pacientes con ELA de todas las regiones de Rusia [7] [14 ] .

Proyectos de la Fundación

Financiación de un servicio para personas con ELA

El servicio brinda apoyo médico, psicológico , social y espiritual a los pupilos en el hogar o en el lugar de estadía, en un hospital o departamento de cuidados paliativos. Para los residentes de las dos capitales, la asistencia de extensión está disponible y los pacientes en las regiones son consultados a través de un enlace de video [7] [15] [16] .

Cualquier persona con diagnóstico confirmado o sospecha de ELA o enfermedad de la motoneurona puede registrarse en el servicio y recibir ayuda gratuita. Los pacientes reciben ventiladores , expectoradores y otros equipos médicos y terapia nutricional. El programa de asistencia emplea a terapeutas ocupacionales , neurólogos , terapeutas , psicólogos , enfermeras , especialistas en soporte respiratorio, cuidadores , trabajadores sociales , coordinadores y voluntarios [7] [1] [17] .

En 2018, 762 personas se registraron en el servicio [18] .

Financiación de la educación y la investigación

Los empleados de la fundación celebran conferencias anuales en toda Rusia sobre la ELA y financian investigaciones destinadas a estudiar esta enfermedad [19] [20] .

En 2017, el fondo se unió al proyecto internacional Project MinE, que se dedica a la búsqueda de genes responsables del desarrollo de la ELA [21] .

La Fundación organiza escuelas de formación para médicos y otros profesionales, donde las clases se imparten de acuerdo con los estándares de atención internacional para la ELA [7] [22] . Junto con la fundación benéfica para ayudar a adultos gravemente enfermos " Zhivoy " en 2017, abrieron la escuela de cuidados de patrocinio "Atención y cuidado" en Moscú en 2017 [23] [24] . Se enseña a los familiares y cuidadores cómo organizar adecuadamente la alimentación de las personas con ELA, cómo continuar la comunicación cuando la voz desaparece y las manos no funcionan. En 2018, la Fundación Live Now abrió una escuela intensiva de dos días para voluntarios que pueden acompañar a los pacientes en casa [25] [26] [27] .

Actividades educacionales

En junio de 2016, por iniciativa de la Fundación, se organizó por primera vez en Rusia un proyecto internacional - ALS Awareness Month. Desde entonces, la fundación organiza cada año campañas informativas: flash mobs en las redes sociales, "picnics azul aciano", excursiones benéficas [28] .

Solo en 2016, más de 6.000 usuarios participaron en la "campaña azul aciano" (el logotipo del fondo). Las personas solidarias publican información sobre la ELA en sus redes sociales con los hashtags #LiveNow , #monthALS , #WeDon'tKnowOurPower y #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] .

Además, la fundación organiza varios programas de entretenimiento para las salas con músicos, animadores para niños, “para que una persona con ELA viva ahora” [8] .

Financiamiento

Hasta 2018, el fondo tenía un donante ancla, la participación de sus ingresos era de hasta el 95% del presupuesto total. En 2017, la mayor parte del dinero fue donado por personas jurídicas  : alrededor de 29,7 millones de 36,5 millones [33] . En julio de 2018, el donante principal dejó de financiar el fondo, antes de eso, el presupuesto mensual era de 4,4 millones de rublos. Ahora el trabajo de la fundación depende principalmente de las donaciones. Según los informes de marzo de 2019, la proporción de donaciones privadas y corporativas fue del 70%, subvenciones (incluidas las presidenciales): 30% [1] [34] [35] [36] .

El Consejo de Familias del Fondo, que incluye a los familiares de los pupilos, organiza periódicamente eventos para recaudar fondos : una feria para la empresa farmacéutica Teva , un día de fondo en Joy Shop , cuando todo lo recaudado por la venta se destina al presupuesto del fondo [37] y otros. En apoyo del fondo , Channel One lanzó una recaudación de fondos al final de Voice. 60+ » [38] [39] .

Notas

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Todo el mundo está en riesgo. ¿Es posible sobrevivir con un diagnóstico de ELA ? RIA Novosti (2019). Consultado el 14 de septiembre de 2019. Archivado desde el original el 13 de septiembre de 2019.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaya, Olga. Comenzó a aparecer un curso en línea gratuito para médicos sobre cómo ayudar a los pacientes con la "enfermedad de Hawking"  : [ arch. 17 de febrero de 2020 ] // Komsomolskaya Pravda: gas. - 2020. - 17 de febrero.
  3. ↑ 1 2 Esclerosis lateral amiotrófica . RIA Novosti (23 de agosto de 2016). Consultado el 26 de abril de 2019. Archivado desde el original el 11 de enero de 2019.
  4. ↑ 1 2 Shostakovich, Hawking y Mao Zedong . Lenta.Ru (21 de junio de 2017). Consultado el 5 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 10 de diciembre de 2019.
  5. ↑ En vivo ahora . Proyecto de la Fundación Benéfica Need Help (2019). Consultado el 2 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 28 de julio de 2018.
  6. ↑ Bobrovskaya, Olga. "Buenos kilómetros"  : Los pasajeros de taxis de Moscú podrán ayudar a niños y adultos gravemente enfermos // Komsomolskaya Pravda: gas. - 2019. - 9 de septiembre.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Esclerosis lateral amiotrófica . diagnóstico, ayuda, cuidado . Noticias. Medicina (28 de marzo de 2017) . Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 30 de mayo de 2019.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsiannikova. Ella hace vacaciones . Mercy.ru (17 de junio de 2019). Consultado el 14 de septiembre de 2019. Archivado desde el original el 17 de julio de 2019.
  9. ↑ Anastasia Levkovich. "La gente a menudo no entiende por qué ayudar a los adultos, especialmente a los adultos moribundos " . Vademécum (22 de agosto de 2018). Consultado el 29 de abril de 2019. Archivado desde el original el 27 de mayo de 2019.
  10. ↑ Ekaterina Savostyanova. ELA: Todo lo que no necesitas saber sobre la peor enfermedad del mundo . Komsomólskaya Pravda (2017). Consultado el 26 de abril de 2019. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2019.
  11. ↑ Elena Almazova. "Tiempo de toma de conciencia y aceptación": cómo se ayuda a vivir a las personas con ELA . Agencia de Información Social (21 de junio de 2019). Fecha de acceso: 14 de septiembre de 2019.
  12. ↑ Semina: las personas y los recursos llegan en el momento en que estamos preparados para ello . RIA Novosti (9 de enero de 2017). Consultado el 26 de abril de 2019. Archivado desde el original el 4 de octubre de 2020.
  13. ↑ Cómo en San Petersburgo ayudan a los pacientes con la "enfermedad de Stephen Hawking" . Dr. Peter (24 de marzo de 2017). Consultado el 30 de abril de 2019. Archivado desde el original el 26 de junio de 2019.
  14. ↑ Aparecerá en San Petersburgo un servicio para ayudar a las personas con un diagnóstico raro de ELA . TASS (8 de agosto de 2016). Recuperado: 1 de mayo de 2019.
  15. ↑ Esclerosis lateral amiotrófica: luchando por la vida todos los días . Noticias. Medicina (3 de marzo de 2017). Consultado el 2 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 17 de julio de 2019.
  16. ↑ Para los habitantes de San Petersburgo con ELA, quieren organizar un servicio de divulgación . Dr. Peter (7 de septiembre de 2017). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 6 de mayo de 2019.
  17. ↑ Natalia Lebedeva. Cómo las personas diagnosticadas con ELA defienden su derecho a la vida . Periódico ruso (27 de agosto de 2018). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 18 de julio de 2019.
  18. ↑ ¡Mientras hay vida, hay esperanza! . Vive ahora (2018). Recuperado: 2 de mayo de 2019.
  19. ↑ La Fundación para ayudar a las personas con ELA "Live Now" organiza la IV Conferencia de pacientes de toda Rusia . Noticias. Medicina (11 de abril de 2018). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 2 de diciembre de 2019.
  20. ↑ Se inaugura en Moscú la V Conferencia de toda Rusia sobre esclerosis lateral amiotrófica . TASS (6 de abril de 2019). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 9 de abril de 2019.
  21. ↑ Científicos rusos ayudarán a descifrar los genomas de pacientes con ELA . Noticias. Medicina (26 de diciembre de 2017). Consultado el 2 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 28 de diciembre de 2017.
  22. ↑ Aparecerá un programa educativo para médicos rusos que trabajan con pacientes con ELA . Noticias. Medicina (8 de abril de 2019). Recuperado: 1 de mayo de 2019.
  23. ↑ Las fundaciones benéficas se unen para capacitar a niñeras . RIA Novosti (27 de junio de 2017). Recuperado: 1 de mayo de 2019.
  24. ↑ A los familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica se les enseñan habilidades de enfermería . Vedomosti. Medicina (2 de julio de 2017). Consultado el 26 de abril de 2019. Archivado desde el original el 12 de noviembre de 2018.
  25. ↑ Los pacientes con ELA estarán acompañados en casa por voluntarios especiales . Noticias. Medicina (27 de noviembre de 2018). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 2 de junio de 2019.
  26. ↑ La Fundación Vive Ahora te invita a convertirte en voluntario para las personas con ELA . Agencia de Información Social (19 de abril de 2019). Fecha de acceso: 29 de abril de 2019.
  27. ↑ Se desarrollará un curso educativo sobre el diagnóstico y manejo de pacientes con ELA para médicos rusos . Tales casos (9 de abril de 2019). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 25 de septiembre de 2020.
  28. ↑ El Mes de la Concientización sobre la ELA se celebró por primera vez en Rusia . Misericordia (4 de julio de 2016). Consultado el 3 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 10 de agosto de 2020.
  29. ↑ La fundación Live Now instó a fotografiar el contenido de la bolsa en apoyo a las personas gravemente enfermas . Tales cosas (6 de junio de 2019). Consultado el 14 de septiembre de 2019. Archivado desde el original el 22 de junio de 2019.
  30. ↑ La acción de la Fundación Live Now sobre la ELA ha finalizado . TASS (4 de junio de 2016). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 11 de agosto de 2018.
  31. ↑ Live Now Foundation anuncia el Mes de Concientización sobre ALS . Agencia de Información Social (1 de junio de 2018). Fecha de acceso: 28 de abril de 2019.
  32. ↑ La fundación Live Now lanzó un flash mob #WeDon'tKnowOurPower en apoyo de las personas con ELA . Fontanka (21 de junio de 2018). Fecha de acceso: 26 de abril de 2019.
  33. ↑ Informes de fondos . Vive ahora (2018). Consultado el 3 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 5 de noviembre de 2019.
  34. ↑ Informe . Invernadero de tecnologías sociales (25 de abril de 2019). Recuperado: 3 de mayo de 2019.
  35. ↑ Julia Kalenkova. Proyectos de vídeo y campañas SOS: los mejores casos de la jornada Red Abril . Invernadero de tecnologías sociales (25 de abril de 2019). Recuperado: 2 de mayo de 2019.
  36. ↑ Alexander Pajomov. La fundación benéfica para ayudar a las personas con ELA "Live Now" recibió una subvención presidencial de 13 millones de rublos . Vademec.ru (6 de marzo de 2019). Consultado el 2 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019.
  37. ↑ María Ilchenko. Cómo llamar la atención sobre la vida con una enfermedad rara: las personas con ELA predican con el ejemplo . Filántropo (4 de julio de 2017). Consultado el 1 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 6 de julio de 2017.
  38. ↑ Olga Kuzmina. "Voz 60+": ¡final! . Tarde Moscú (4 de octubre de 2018). Consultado el 2 de mayo de 2019. Archivado desde el original el 5 de octubre de 2018.
  39. ↑ Los espectadores de Channel One ayudarán a la fundación benéfica Live Now . Agencia de Información Social (4 de octubre de 2018). Consultado el 14 de septiembre de 2019. Archivado desde el original el 5 de octubre de 2018.

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