| ryan blanco | |
|---|---|
| ryan blanco | |
| White un año antes de su muerte, 1989 | |
| Nombrar al nacer | ryan wayne blanco |
| Fecha de nacimiento | 6 de diciembre de 1971 |
| Lugar de nacimiento | Kokomo, Indiana , Estados Unidos |
| Fecha de muerte | 8 de abril de 1990 (18 años) |
| Un lugar de muerte | Indianápolis , Indiana , Estados Unidos |
| País | |
| Ocupación | estudiante , escritor |
| Padre | Hubert Wayne Blanco |
| Madre | Jeannie Elaine Hale |
| Sitio web | ryanwhite.com |
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Ryan Wayne White ( nacido Ryan Wayne White ; 6 de diciembre de 1971 , Kokomo, Indiana , EE . UU . - 8 de abril de 1990 , Indianápolis , Indiana , EE . UU .) [1] es un adolescente estadounidense que se ha convertido en un símbolo nacional en la lucha contra el VIH . SIDA y prejuicio relacionado en los Estados Unidos de América .
White padecía hemofilia desde su nacimiento y recibió un fármaco especial a base de sangre donada , a través del cual se infectó. La enfermedad fue diagnosticada en diciembre de 1984 . A pesar de las afirmaciones de los médicos de que no había riesgo para los estudiantes en la escuela de Ryan, muchos padres y maestros en Kokomo protestaron contra su presencia en la escuela [2] . Una larga batalla legal con el sistema escolar y la cobertura mediática del conflicto convirtieron al adolescente en una celebridad e ícono de la lucha contra el sida. Hasta su muerte en 1990, Ryan participó activamente en varias acciones y eventos, se reunió con muchas figuras públicas y tuvo un gran impacto en la percepción pública del problema del VIH.
Ryan White lleva el nombre del programa federal estadounidense para ayudar a los pobres con VIH , adoptado poco después de su muerte y que sigue vigente.
Ryan White nació en el Saint Joseph Memorial Hospital en Kokomo el 6 de diciembre de 1971 de Jeanne Elaine Hale y Hubert Wayne White . Cuando tenía tres días de nacido, los médicos le diagnosticaron hemofilia , un trastorno hemorrágico hereditario [3] . Para el tratamiento, recibió semanalmente el medicamento "Factor VIII", un producto obtenido del plasma sanguíneo de donantes [4] .
En diciembre de 1984, White contrajo neumonía . El 17 de diciembre, tras una biopsia de pulmón , se le diagnosticó sida . Aparentemente, Ryan contrajo el virus de la inmunodeficiencia a través de un fármaco " Factor VIII " elaborado con sangre infectada. Pero hasta el día de hoy se desconoce cuándo ocurrió exactamente la infección. En ese momento, la comunidad científica sabía muy poco sobre el SIDA: solo que es una consecuencia del VIH , entonces llamado (hasta 1986 ) HTLV-III . Debido al reciente descubrimiento del virus de la inmunodeficiencia humana, los procedimientos de selección de donantes eran casi inexistentes, muchos desconocían su enfermedad y cómo se transmitía, por lo que el 90% de las personas que recibieron este medicamento entre 1979 y 1984 se infectaron con el VIH. [5] . En el momento del diagnóstico de la enfermedad , el recuento de células T de Ryan se había reducido a 25. En personas sanas, su número fluctúa alrededor de 1200. Los médicos le dieron a White solo 6 meses de vida [6] .
Después de ser diagnosticado, Ryan estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero a principios de 1985 empezó a sentirse mejor. Sin embargo, cuando Ginny preguntó si su hijo podía volver a la escuela, la administración de la escuela dijo que no. El rechazo el 30 de junio de 1985 por parte del Superintendente del Distrito James O. Smith de una solicitud formal de readmisión a la escuela puso en marcha una batalla legal de ocho meses [7] .
| Cronología del conflicto curso 1985-86 | |
|---|---|
| 30 de junio | James O. Smith prohíbe a White asistir a la escuela [8] . |
| 26 de agosto | Primer día del año escolar. A White se le permite estudiar por teléfono [9] . |
| 2 de octubre | El director de la escuela apoya la decisión de prohibir la asistencia a la escuela [10] . |
| 25 de noviembre | El Departamento de Educación de Indiana decide que White debe ser admitido en las clases [11] . |
| 17 de diciembre | La junta escolar está apelando la decisión del departamento [12] . |
| 6 de febrero | El Departamento de Educación, después de una revisión, vuelve a determinar que White puede asistir a la escuela [13] . |
| 13 de febrero | El Comisionado de Salud del Condado de Howard cree que White no representa una amenaza para los estudiantes [14] . |
| 19 de febrero | El tribunal de distrito se niega a imponer una prohibición de asistir a la escuela [15] . |
| 21 de febrero | Blanco regresa a la escuela. El mismo día, por decisión de otro juez, se dicta nuevamente la prohibición de asistir a una institución educativa [16] . |
| 2 de marzo | Quienes se oponen al regreso de White realizan una subasta en la escuela para recaudar dinero [17] . |
| 9 de abril | El caso de White se presenta en el Tribunal de Distrito [18] . |
| 10 de abril | El juez del tribunal de distrito Jack O'Neill levanta la prohibición escolar [19] . |
| 18 de julio | El Tribunal de Apelaciones de Indiana desestima la apelación en este caso [20] . |
Las vías de infección por el VIH no se entendían completamente en la década de 1980. En 1983, la Asociación Médica Estadounidense argumentó que “en contacto casual, puede ocurrir la transmisión del VIH y la enfermedad se puede propagar fácilmente” [21] . Si bien los científicos sabían que el VIH se transmitía por la sangre y no por contacto casual, y los casos de SIDA en niños aún eran raros (en el momento de la expulsión de White de la escuela, los CDC solo tenían conocimiento de 148 casos de la enfermedad en niños en los EE. UU.) , muchas familias consideraban que la presencia de White en la escuela era un riesgo inaceptable [22] .
La escuela enfrentó una tremenda presión por parte de muchos padres y profesores, lo que llevó a la expulsión de Ryan después de que su diagnóstico se diera a conocer ampliamente. 50 maestros y 117 padres (de 360 estudiantes) firmaron una petición para prohibir la entrada de White a la escuela. Ryan y su madre apelaron la decisión de la administración escolar en la corte. Mientras tanto, Ryan estudiaba de forma remota, por teléfono y computadora. En la audiencia, la comisión dictaminó que la prohibición de asistir a la escuela no estaba justificada. La escuela presentó una apelación ante la Junta de Educación de Indiana , que luego solicitó una opinión médica sobre la salud de White del Dr. Alan Adler. Declaró que Ryan podía asistir a la escuela y no representaba un peligro para otros estudiantes.
El 21 de febrero, cuando White se presentó a clase, quedaban 151 estudiantes en casa. El mismo día, un grupo de padres presentó una demanda en el Tribunal de Distrito de Howard , cuyo juez dictaminó de inmediato que permitir la asistencia a la escuela era contrario a la Ley de Enfermedades Transmisibles de Indiana de 1949.
Mientras tanto, el Comisionado de Salud del Estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers, quien tenía una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco , y el Centro para el Control de Enfermedades informaron que White no representaba un peligro para otros estudiantes, pero la junta escolar, como muchos padres, ignoró estas declaraciones [6] . En febrero de 1986, el New England Journal of Medicine publicó los resultados de un estudio de 101 personas que estuvieron tres meses en contacto cercano, pero no sexual, con personas infectadas por el VIH. El estudio mostró que el riesgo de infección tiende a cero incluso a través del contacto a través de cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y utensilios compartidos [23] .
Muchos creían que la madre de White fue la iniciadora de la lucha contra la administración escolar, pero esto no era cierto. El mismo Ryan tomó las decisiones sobre todos los asuntos, y Ginny dijo más tarde que la decisión de regresar a la escuela también vino completamente de su hijo: “Personalmente, me habría rendido hace mucho tiempo. Sería un gran alivio para mí y para toda la familia. Pero, lo creas o no, a Ryan siempre le ha encantado la escuela. Él quiere volver y yo quiero lo que él quiere”. [24]
Finalmente, el 10 de abril, el Tribunal de Distrito de Clinton en Frankfort anuló la decisión que prohibía a White asistir a la escuela. El mismo día, veintidós estudiantes se transfirieron a otra institución educativa, y un par de semanas después, algunos padres abrieron su propia escuela " alternativa ", la "Escuela de estudio en el hogar de Russiaville" [25] . White asistió a la escuela durante el año escolar 1986-87 , pero estaba profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigió que comiera con utensilios desechables, usara un baño separado y no asistiera a clases de educación física [26] . Ryan trabajaba como repartidor de periódicos y muchas personas a lo largo de su ruta cancelaron sus suscripciones por temor a que el VIH pudiera transmitirse a través del papel [6] . Hubo amenazas de violencia. Debido al estereotipo del VIH como una “enfermedad gay” que estaba muy extendido en esos años, Ryan también enfrentó ataques homofóbicos . Según la madre de White, la gente en la calle a menudo gritaba: "¡Sabemos que eres gay!" [22] . Los editores y editores del Kokomo Tribune, que apoyaban a White, también fueron etiquetados como homosexuales y amenazados con daño físico [22] . Y cuando una bala disparada por un desconocido golpeó la ventana de la sala blanca, la familia decidió irse de Kokomo [6] [26] .
Después del final del año escolar, los White se mudan a Cicero Indiana, donde Ryan ingresa a la escuela local, Hamilton Heights High. Un tiempo antes de la mudanza, un grupo de voluntarios inicia allí una labor educativa, hablando sobre las formas de transmisión de la infección por el VIH. El 31 de agosto de 1987, el nuevo estudiante fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el jefe del sistema educativo local Bob Karnal y varios estudiantes que no tenían miedo de estrechar la mano de Ryan [27] . En el otoño, Cicero fue el anfitrión del Día de Ryan White, durante el cual el gobernador Robert Orr otorgó premios a Ryan y su madre por su valentía en difundir la conciencia sobre el problema del SIDA. Ryan diría más tarde sobre la mudanza: “Por primera vez en tres años, sentimos que teníamos un hogar, una escuela que me apoyaba y muchos amigos. Estoy feliz. Volví a ser un adolescente normal. Y todo esto se debe a que los alumnos de nuestra escuela escucharon los hechos, se los contaron a sus padres y me trataron con amabilidad” [24] .
La publicidad de la situación puso a White en el centro de atención de la prensa en medio de un número creciente de artículos sobre el SIDA en los medios. Entre 1985 y 1987 se duplicó la cantidad de noticias sobre este problema en los medios estadounidenses [28] . En este momento, Ryan aparece a menudo en televisión, da entrevistas para periódicos, habla sobre su enfermedad. Se convirtió en un símbolo de la lucha contra la pandemia del SIDA, participó en campañas educativas y de recaudación de fondos. White era un invitado frecuente en el programa de entrevistas de Phil Donahue . Numerosas celebridades han aparecido con White para ayudar a mejorar las actitudes públicas hacia el VIH. Los cantantes John Mellencamp , Elton John y Michael Jackson , los actores Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields y Alyssa Milano , los atletas Greg Louganis y Kareem Abdul-Jabbar , el entrenador de baloncesto Bobby Knight, el reconocido médico Everett Koop, el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan Todos salieron con Ryan. Elton John se hizo amigo de los White: llamaba, escribía y visitaba a Ryan al menos una vez al mes [24] . El cantante ayudó a la familia a comprar una casa en Cicero, dando $16,500 para pagar el pago inicial. Cuando se devolvió el dinero, Elton lo usó para pagar la educación universitaria de la hermana de Ryan [29] . Michael Jackson le dio a White un Mustang convertible rojo . Greg Louganis invitó al niño al campeonato nacional de saltos de esquí y le entregó la medalla de oro ganada allí [24] . Ryan también fue amigo de muchos niños con SIDA y otras enfermedades graves [6] . Pero a pesar de la fama y los regalos de las celebridades, White declaró que no le gustaba estar en el ojo público y enfatizó que estaría listo en cualquier momento para cambiar toda su fama por la libertad de la enfermedad [2] .
En 1988, White compareció ante la Comisión del SIDA del presidente Reagan. Habló sobre la discriminación que enfrentó cuando intentó volver a la escuela por primera vez y cómo las personas que conocen bien la enfermedad lo recibieron con calidez en la ciudad de Cicero. Ryan enfatizó, basándose en su propia experiencia, la importancia de educar al público sobre el VIH/SIDA [26] .
En 1989, se estrenó en ABC la película para televisión The Ryan White Story , protagonizada por Lukas Haas . Judith Light interpretó a la madre de Ryan y Nikki Cox interpretó a su hermana Andrea. En la imagen también aparecían Sarah Jessica Parker (como enfermera), George Zundza (como médico) y George Scott (como abogado). El propio White tuvo un pequeño papel en esta cinta, interpretando a otro chico llamado Chad, que sufría de VIH y que se hizo amigo del personaje principal [30] . La película fue vista por unos 15 millones de espectadores [31] . Algunos residentes de Kokomo sintieron que su ciudad fue retratada injustamente con una luz negativa en la pantalla. Tras el estreno, la oficina de prensa del exalcalde Robert F. Sargent se inundó de quejas y cartas de indignación de todo el país, aunque en ese momento ya no era el jefe de la ciudad [30] [31] .
A principios de 1990, la salud de White se deterioró rápidamente. Sin embargo, el 26 de marzo, en una reunión con el ex presidente estadounidense Ronald Reagan y su esposa Nancy en Los Ángeles , Ryan habló sobre la próxima fiesta de graduación y sus esperanzas de ir a la universidad [32] . En la noche del mismo día, durante una aparición especial en los Oscar , White se sintió muy enferma y se vio obligada a irse antes de que terminara [6] .
El 29 de marzo de 1990, meses antes de graduarse, White ingresó en el Reilly Children's Hospital de Indianápolis con una infección respiratoria. A medida que su condición empeoró, lo conectaron a un ventilador y le administraron sedantes . Elton John estaba presente en el hospital, y el teléfono del hospital no podía manejar las llamadas de los simpatizantes. Entre otros, el vicepresidente Dan Quayle y el senador Edward Kennedy preguntaron por el bienestar de White [24] . Cuando Ryan ya estaba inconsciente, su padre lo visitó por primera vez en 11 años (Hubert y Ginny se separaron cuando su hijo tenía siete años, su padre no mantenía relaciones con la familia, aunque aún vivía en Kokomo) [6] . Ryan White murió a las 7:11 am el 8 de abril de 1990 a la edad de 18 años [2] [6] . Aunque los médicos le dieron a Ryan no más de 6 meses de vida en 1984, vivió más de 5 años. El pastor Raymond Probasco , quien estaba en el hospital ese día, dijo: "Este niño frágil nos mostró una verdadera grandeza de espíritu " .
Más de 1.500 personas asistieron al funeral y despedida de Ryan el 11 de abril en la Iglesia Presbiteriana de Meridian Street en Indianápolis [33] . El ataúd de White también fue llevado por notables como el futbolista Howie Long, el periodista Phil Donahue y el cantante Elton John , quien interpretó la canción " Skyline Pigeon ". Al funeral también asistieron el músico Michael Jackson y la primera dama Barbara Bush . En este día, las banderas estatales ondearon a media asta en el estado de Indiana.
“Le debemos a Ryan que el miedo y la ignorancia que lo sacaron de su casa y de la escuela desaparezcan. Estamos en deuda con Ryan por abrir nuestros corazones y mentes a los pacientes con SIDA. Le debemos a Ryan nuestra empatía y tolerancia por los enfermos, sus amigos y familiares. La enfermedad en sí es terrible, no las personas que la padecen. Él nos enseñó cómo vivir y morir".
Ronald Reagan , 11 de abril de 1990 [32]El día del funeral, el expresidente Reagan , muy criticado [4] [21] por no haber hablado prácticamente del SIDA en sus discursos hasta 1987 (solo en una conferencia de prensa en 1985 dijo un pocas palabras sobre este problema), rindió homenaje a White en un comunicado publicado por el Washington Post [ 32] [33] . El discurso de Reagan y el funeral de White fueron vistos como un símbolo de cuánto había hecho Ryan para cambiar la percepción del SIDA [33] .
Ryan White fue enterrado en Cicero cerca de la casa de su madre. Dentro de un año de su muerte, la tumba fue destrozada cuatro veces [34] . Con el tiempo, se ha convertido en un santuario para los devotos de Ryan [35] .
White fue una de las personas seropositivas más famosas de finales de los 80 . Junto con el actor Rock Hudson , se convirtió en uno de los primeros portavoces públicos de los pacientes con VIH. Junto con figuras públicas posteriores que se han relacionado con el problema, como los hermanos Ray, Magic Johnson , Kimberly Bergalis y Freddie Mercury , White ayudó a aumentar la conciencia pública sobre la gravedad de esta epidemia [36] .
Numerosas organizaciones caritativas se formaron después de la muerte de White. El Maratón de Danza de la Universidad de Indiana, que se realiza desde 1991, recaudó más de $5 millones para el Reilly Children's Hospital en sus primeros 18 años de existencia [37] [38] . La muerte de White llevó a Elton John a crear su propia Fundación contra el SIDA [39] . También donó las ganancias de una de sus canciones al Hospital Reilly. Ginny Hale creó la Fundación Benéfica Ryan White, que existió desde 1992 hasta 2000 . Las donaciones anuales alcanzaron los $300,000. En 1992, publicó el libro "Ryan White: My Own Story" ( en ruso Ryan White: My Story ), que su hijo escribió durante su vida. Posteriormente, la madre de Ryan continuó con sus actividades educativas a través del sitio de Internet [40] .
Las canciones " The Last Song " ("Última canción") de Elton John , " Gone Too Soon " ("Gone demasiado pronto") de Michael Jackson y "Here in My Heart" ("Aquí en mi corazón") de la cantante Tiffany están dedicados a la memoria de Ryan White .
A principios de la década de 1980, el SIDA era ignorado por la sociedad y se consideraba un "problema gay" o incluso un "castigo a la homosexualidad", porque entre los primeros casos identificados se encontraban representantes de minorías sexuales [21] . El diagnóstico de White demostró a muchos que cualquiera puede enfrentar este problema [41] . Ryan ha sido posicionado por algunos homófobos como la "víctima inocente" de la epidemia del SIDA [41] , pero él y su familia siempre se han opuesto al término, ya que se usaba para enfatizar que los homosexuales seropositivos supuestamente "merecían" su enfermedad y son culpables de difundirlo. En una entrevista con The New York Times , la madre de White citó a Ryan diciendo: "Soy como todos los demás con SIDA, no importa cómo lo haya contraído " . Ginny enfatizó que su hijo no habría vivido tanto tiempo sin el apoyo de la comunidad gay [41] .
En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de White, el Congreso aprobó la Ley de Alivio de Emergencia para el VIH/SIDA. Ley Ryan White CARE [42] , a menudo denominada simplemente Ley Ryan White [43] , que está diseñada para proporcionar acceso a la atención a las personas con VIH que no están cubiertas por otras fuentes de financiación o cuyo seguro no permite pagar por esta ayuda La ley fue prorrogada en 1996 , 2000 , 2006 y 2009 . Durante el proceso de renovación en 2009, Barack Obama también anunció planes para levantar la prohibición de viajes e inmigración a los Estados Unidos de pacientes con VIH, introducida hace 22 años. Según él, esta limitación " se basaba más en el miedo que en datos reales " [44] [45] . La ley expiró en 2013, pero el Congreso continúa asignando fondos para el programa de VIH establecido por esta ley [46] . Apoya a aproximadamente 500.000 personas al año y en 2004 el programa proporcionó fondos a 2.567 organizaciones [43] [44] [47] . En septiembre de 2006, el fondo de este programa federal ascendía a más de 2.100 millones de dólares estadounidenses [48] .
Ryan White ocupó el vigésimo cuarto lugar en la lista de USA Today de las personas más influyentes de los últimos 25 años del siglo XX [ 49] y apareció junto a Anne Frank y Ruby Bridges en la exposición Children's Power: A Contribution en el Museo Infantil de Indianápolis . [50] . En una entrevista de 1993 , el activista contra el SIDA Larry Kramer dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente haya hecho más que nadie para cambiar la idea de esta enfermedad " .